bisikletle-gidecek
İzmir'de düzenlenen kongre ile kistik fibrozis (kalıtsal geçişli ölümcül hastalık) hastalığına dikkat çekmek isteyen Orta Doğu Kistik Fibroz Derneği (KİFDER), aileleri erken tanı konusunda uyardı.

İzmir’de düzenlenen kongre ile kistik fibrozis (kalıtsal geçişli ölümcül hastalık) hastalığına dikkat çekmek isteyen Orta Doğu Kistik Fibroz Derneği (KİFDER), aileleri erken tanı konusunda uyardı.

Dernek Başkan Yardımcısı Prof. Bülent Karadağ, kistik fibrozis için ‘en ölümcül hastalıklardan biri’ yorumunda bulunurken, Türkiye’de 3 bin 500 kişiye bu hastalığın tanısının konulduğunu açıkladı. Hastalığa yakalanan oğlu Fatih Güneri’nin (12) ardından kendini bu hastalık için farkındalık oluşturmaya adayan Gökhan Güneri (38) ise 9 Mayıs’ta İzmir’den Samsun’a doğru bisikletle yola çıkacak.

Orta Doğu Kistik Fibroz Derneği tarafından ‘Tedaviye devam, hayata devam’ sloganı ile ilki Umman’da gerçekleştirilen Kistik Fibrozis Kogresi’nin ikincisi İzmir’de yapıldı. Bir otelde düzenlenen kongre ile hastalığa dikkat çeken KİFDER, aynı zamanda ailelerin bilinçlendirilmesini de hedefliyor. 22 ülkeden 250 kişinin katıldığı kongrede konuşan Dernek Başkan Yardımcısı Prof.Dr. Bülent Karadağ, en ölümcül hastalıklardan biri olan kistik fibrozis hastalığının tanısının Türkiye’de 3 bin 500 kişiye konulduğunu belirtti. Hastaların çoğunun solunum yolu ve akciğer enfeksiyonları nedeniyle hayatını kaybettiğini söyleyen Prof.Dr. Bülent Karadağ, şöyle konuştu:

“Çocukluk çağında görülen en ölümcül hastalıklardan biri. Hem solunum sistemi hem de sindirim sistemini etkiliyor. Bu hastalık sonucu çocuklarımızı erken yaşlarda kaybediyoruz. Ama son yıllardaki gelişmelerle erken tanı ve tedavi ile bu hastalar 50 yaşına kadar rahatça yaşayabilmekte. Neredeyse normal bir yaşam şekli sürebilmekte. Bizim de amacımız hem Türkiye’de hem de Orta Doğu’da bu çocukların batı standartlarında olduğu gibi uzun yaşamaları. Dünyada bu hastalığın yarısından fazlası erişkin yaşta insanlar. Biz de ise ne yazık ki hastalığın 5’te 1’i. Hatta Ortadoğu için bakarsak Filistin’de neredeyse erişkin hasta hiç yok gibi.”

Prof.Dr. Karadağ, hastalığın genelde bebeklerde ishal ve kusma ile kendini gösterdiğini ifade ederek, çocukların iştahları iyi olduğu halde kilo alamadıklarını ve 2-3 aylık olduktan sonra sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına yakalandıklarını söyledi. Prof.Dr. Karadağ, “Eğer bunun da önlemi alınmaz ve hasta gerekli şekilde tedavi edilmezse, hasta karaciğer, diyabet gibi ek bulgularla birlikte daha da kötüleşiyor ve sonunda hayatını kaybediyor” dedi.

OĞLU İÇİN PEDAL ÇEVİRECEK

Dernek Başkanı Prof.Dr. Esen Demir de Ortadoğu’da ve çevre ülkelerde, hastalıkla ilgili bilgi alışverişinde bulunmak ve tanı ile tedavi olanakları konusunda çalışmalar yapmak için derneği kurduklarını belirtti. Prof.Dr. Demir, “Ağır bir hastalık olsa da çocukların sağlıklı, kaliteli yaşamaya hakkı var” dedi.

Oğlu Fatih Güneri’nin kistik fibrozis hastalığına yakalandığını açıklayan Gökhan Güneri ise durumu öğrendikten sonra yaşadıkları zorlukları anlattı. Oğlunun doğar doğmaz bağırsak ameliyatı geçirdiğini ve tedavi süreçlerinde kistik fibrozisin pek bilinmediğini gördüklerini söyleyen Güneri, bu nedenle farkındalık yaratmak için ‘İzmir’den Samsun’a pedallıyoruz’ sloganıyla bir kampanya başlattığını belirtti. 9 Mayıs’ta İzmir’den yola çıkmayı planlayan Güneri, 38 ilçe merkezine gittikten sonra 19 Mayıs günü yolculuğunu Samsun’da sonlandıracağını kaydetti. Güneri, “12 yıl önce anne karnında oğlumun rahatsızlığı belli oldu. Hastane hastane dolaştık. O zaman tanı ve tedavi merkezleri bu kadar yoktu. Topuk kanı ile hastalığın teşhisi konulabiliyor. Anadolu’da birçok doktorun ismini bildiği ama niteliğiyle alakalı bilgisinin olmadığını gördük. Farkındalık oluşturabilmek için 9 Mayıs’ta İzmir’den yola çıkarak 38 ilçe merkezine uğrayacağız. Buralarda hastalıkla ilgili farkındalık yaratan broşürlerimizi dağıtacağız. Hastalık çok pahalı. Tedavide en iyi yöntem fizyoterapi. Özellikle akciğerin korunması açısından fizyoterapi önemli” diye konuştu.

Bilim insanlarının bu hastalığa yakalananları fark etmesini isteyen Gökhan Güneri, tanı ve tedavi merkezlerinin yaygınlaşmasını istedi. Hastane hastane dolaşmak istemediklerini söyleyen Güneri, ayrıca ödemesi yapılmayan ilaçların olduğunu bu nedenle maddi durumu iyi olmayan bazı ailelerin çocuklarını tedavi ettiremediklerini ileri sürdü. Kongrenin 3’üncüsünün gelecek yıl İstanbul’da yapılması planlanıyor. DHA

CEVAP VER

Please enter your comment!
Please enter your name here